2025年2月7日
たまひよオンラインさんの【特集:家族を考える】に代表の小田家が掲載されました。
前後編の2回です。
発病した時の様子、気持ち、かみひこうきの会を設立した際のお話や将来の事、
たまひよの読者さんに向けてお伝えしたい事などが掲載されています。
ご一読いただけると嬉しいです。
TOPページ
https://st.benesse.ne.jp/tags/?id=2463
前編
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=203604
後編
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=203612
2025年2月5日
2月最終日は『世界希少難治性疾患の日』(RDD:Rere Disease Day)です。
2008年にヨーロッパから始まったこの活動は、2010年から日本でも開催され、全国各地でさまざまなイベントが開催されています。
昨年はRDD特別番組「こどものきもち、かぞくのきもち」に参加させていただきました。
(昨年のYouTubeのリンクです→ https://youtu.be/wO9wjKipB1A?si=IzA_IZ_85CfDLBcy )
本年は西武入間ペペの3階特設会場で RDD2025(世界希少難治性疾患の日)パネル展示 が行われています。
期間は2月1日から28日までの1ヶ月間展示されており、かみひこうきの会のポスターとパンフレットも置いていただいております。
西武入間ペペさんのお知らせのページです→ https://www.seibu-shop.jp/iruma/event/detail/?cd=000527
(3月1日は埼玉県の飯能市市民活動センターで特別講演、3月2日はニモカカカフェさんで対話型勉強会も予定されています)
お近くにお越しの際はぜひお立ち取りください!!