2025年

第58回日本てんかん学会学術集会にブース出展いたしました。

2025年10月5日

10月2日(木)～4日(土)まで、ライトキューブ宇都宮で

第58回日本てんかん学会学術集会が開催され、患者家族会ブースにかみひこうきの会が出展いたしました。

今回の患者家族会ブース、参加団体は少なめだったものの、たくさんの先生方が通っていただける場所で多くの方々とお話することができました。

お立ち寄りいただいた先生方、本当にありがとうございました。

思いもよらない出会いもあり、非常に有意義な時間を過ごさせていただきました。

他の患者会のみなさんとも色々とお話をさせていただき、とても楽しい時間を過ごさせていただきました。

今回、新たに4名の患者さん情報をいただき、国内確認患者数25名となりました。

ご協力、ご支援いただいた皆様、本当にありがとうございました！

次回のブース出展予定は来年6月3日(水)～6日(土)に今回と同じライトキューブ宇都宮で行われる『第68回日本小児神経学会学術集会』の予定です。

寄付のお礼

2025年9月27日

小児科医として長年にわたり多くの子どもたちに寄り添ってこられた

秋田美千代先生より、ご寄付をいただきました。

温かいご支援を本当にありがとうございました。

環状14番染色体症候群の最新患者数情報

2025年9月21日

環状14番染色体症候群の患者数情報です。

（2025年9月21日現在）

患者会員数9名。

当会が連絡取れている非会員5名。

他の患者会からの情報提供1名。

お医者様からの情報提供6名。

以上、確認患者数は21名です。

引き続き情報をお待ちしております。

第67回日本小児神経学会学術にブース出展いたしました。

2025年6月9日

6月4日から7日までの4日間、鳥取県米子市の米子コンベンションセンター・米子市文化ホールに於いて

第67回日本小児神経学会学術集会が開催され、かみひこうきの会がブース出展いたしました。

今回は患者家族会が27団体も出展し盛況でした。

主催者様が患者家族会スタンプラリーをしていただいた効果が大きく、多くの方と深くお話できました。

先生方、製薬会社の方、学生さん、家族会の皆さんとのお話の中で、色々と新しい発見をさせていただき、本当に感謝の気持ちでいっぱいです！

パンフレットを受け取ってくださった方、お話しさせていただいた方、患者会の皆様、本当にありがとうございました

次回ブース出展は10月2日～4日にライトキューブ宇都宮で行われる第58回日本てんかん学会学術集会です！！

たまひよオンラインさんの【特集：家族を考える】に掲載されました！

2025年2月7日

たまひよオンラインさんの【特集：家族を考える】に代表の小田家が掲載されました。

前後編の2回です。

発病した時の様子、気持ち、かみひこうきの会を設立した際のお話や将来の事、

たまひよの読者さんに向けてお伝えしたい事などが掲載されています。

ご一読いただけると嬉しいです。

TOPページ

https://st.benesse.ne.jp/tags/?id=2463

前編

https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=203604

後編

https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=203612

【RDD2025(世界希少難治性疾患の日)】パネル展示のお知らせ

2025年2月5日

2月最終日は『世界希少難治性疾患の日』（RDD：Rere Disease Day）です。

2008年にヨーロッパから始まったこの活動は、2010年から日本でも開催され、全国各地でさまざまなイベントが開催されています。

昨年はRDD特別番組「こどものきもち、かぞくのきもち」に参加させていただきました。

（昨年のYouTubeのリンクです→　https://youtu.be/wO9wjKipB1A?si=IzA_IZ_85CfDLBcy　）

本年は西武入間ペペの3階特設会場で　RDD2025（世界希少難治性疾患の日）パネル展示　が行われています。

期間は2月1日から28日までの1ヶ月間展示されており、かみひこうきの会のポスターとパンフレットも置いていただいております。

西武入間ペペさんのお知らせのページです→　https://www.seibu-shop.jp/iruma/event/detail/?cd=000527

（3月1日は埼玉県の飯能市市民活動センターで特別講演、3月2日はニモカカカフェさんで対話型勉強会も予定されています）

お近くにお越しの際はぜひお立ち取りください！！