2025年

2025年6月9日

6月4日から7日までの4日間、鳥取県米子市の米子コンベンションセンター・米子市文化ホールに於いて

第67回日本小児神経学会学術集会が開催され、かみひこうきの会がブース出展いたしました。

今回は患者家族会が27団体も出展し盛況でした。

主催者様が患者家族会スタンプラリーをしていただいた効果が大きく、多くの方と深くお話できました。

先生方、製薬会社の方、学生さん、家族会の皆さんとのお話の中で、色々と新しい発見をさせていただき、本当に感謝の気持ちでいっぱいです！

パンフレットを受け取ってくださった方、お話しさせていただいた方、患者会の皆様、本当にありがとうございました

次回ブース出展は10月2日～4日にライトキューブ宇都宮で行われる第58回日本てんかん学会学術集会です！！

2025年2月7日

たまひよオンラインさんの【特集：家族を考える】に代表の小田家が掲載されました。

前後編の2回です。

発病した時の様子、気持ち、かみひこうきの会を設立した際のお話や将来の事、

たまひよの読者さんに向けてお伝えしたい事などが掲載されています。

ご一読いただけると嬉しいです。

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前編

後編

2025年2月5日

2月最終日は『世界希少難治性疾患の日』（RDD：Rere Disease Day）です。

2008年にヨーロッパから始まったこの活動は、2010年から日本でも開催され、全国各地でさまざまなイベントが開催されています。

昨年はRDD特別番組「こどものきもち、かぞくのきもち」に参加させていただきました。

（昨年のYouTubeのリンクです→　https://youtu.be/wO9wjKipB1A?si=IzA_IZ_85CfDLBcy　）

本年は西武入間ペペの3階特設会場で　RDD2025（世界希少難治性疾患の日）パネル展示　が行われています。

期間は2月1日から28日までの1ヶ月間展示されており、かみひこうきの会のポスターとパンフレットも置いていただいております。

西武入間ペペさんのお知らせのページです→　https://www.seibu-shop.jp/iruma/event/detail/?cd=000527

（3月1日は埼玉県の飯能市市民活動センターで特別講演、3月2日はニモカカカフェさんで対話型勉強会も予定されています）

お近くにお越しの際はぜひお立ち取りください！！