今回の学会では、UCBジャパン株式会社様のスポンサードセミナーにて、代表の小田欽哉が初めて講演する機会をいただきました。

講演テーマは「環状14番染色体症候群の特徴と、難治性てんかん診療における染色体検査という選択肢」です。

環状14番染色体症候群の特徴や、診断に至るまでの経験を患者家族の立場からお伝えするとともに、

難治性てんかんの診療において、染色体検査も診断につながる選択肢の一つであることをお話ししました。

初めての講演で緊張もありましたが、講演後には多くの方から温かいご感想をいただき、

翌日のブースにも講演を聴いてくださった多くの先生方が足を運んでくださいました。

今回の講演を通じて、環状14番染色体症候群について知っていただく貴重な機会となり、

患者家族の立場からお伝えすることの大切さを改めて実感しました。

また、会期中には、自由民主党政務調査会副会長・衆議院議員の田畑裕明先生が当会のブースを訪問され、直接お話しする機会をいただきました。

医療関係者の皆さまに加え、国会議員の先生ともお話しできたことは、当会にとって大変貴重な機会となりました。

このような機会をいただきましたUCBジャパン株式会社様をはじめ、学会関係者の皆さま、講演をお聴きくださった皆さま、

そしてブースにお立ち寄りくださった皆さま、本当にありがとうございました！

かみひこうきの会では、今後も環状14番染色体症候群について一人でも多くの方に知っていただき、

患者さんやご家族への理解と支援につながるよう、活動を続けてまいります。

次回は、2027年6月に京都で開催される「第69回日本小児神経学会学術集会」への出展を予定しております。

今後とも、かみひこうきの会をよろしくお願いいたします。